حياتي مع مرض القِزم

مرحباً، هذا كريم، ولديه حالة تسمى عجز النمو الغضروفي Achondroplasia. هذا يعني أن جذعه متوسط الطول، ولكن ذراعيه وساقيه قصيرة. يريد كريم مشاركة تجربة حياته اليومية معك.

كلا والديه متوسط الحجم، وهو الوحيد في عائلته المصاب بالقِزم. كما قد تكون خمنت، فإن الحياة كشخص صغير لها صعوباتها. ونعم، المصطلحات المفضلة هي "شخص صغير" أو "قصير القامة". لا تستخدم مطلقاً كلمة "قزم" لأنها نشأت أصلاً في عروض المسوخ وتعد مزعجة ومسيئة. ولكن المؤكد أنه يفضل أن يناديه الناس كريم وحسب!

يواجه كريم الكثير من الصعوبات اليومية. عليه استخدام درجات في المنزل للوصول إلى الخزائن، ولكنه أحياناً يتسلقها وحسب. وربما عليه الحديث عن ذلك لأنه كثيراً ما يقوم به، لقد أصبح ماهراً جدًا في التسلق! بالطبع، صنعت معظم الأشياء في المنزل مثل السرير والطاولة والمقعد بحيث تكون مريحة له، ولكن الأمر يختلف إذا كان في مكان آخر.

في كثير من الأحيان، لا يستطيع كريم الوصول إلى الرفوف العلوية في متاجر البقالة (لذلك يكون عليه تسلقها هي الأخرى). ومن المتعب الجلوس فيما تتدلى أقدامك في الهواء، أمّا استخدام أجهزة الصراف الآلي فهو صعب دائماً، لأنه بالكاد يستطيع رؤية الشاشة. وللتحدث مع مساعِدي البيع في المتاجر، عليه أن يتراجع للوراء بعض الخطوات، وإلا فلن يروه خلف طاولة الدفع.

ثم هناك المصاعد! أحياناً، لا يستطيع كريم الوصول إلى الزر الذي يحتاجه، لذلك يصعد منتصف الطريق ثم يستخدم السلالم. ليس صعود السلالم تجربة ممتعة لأي أحد، فيمكنك أن تتخيل شعوره! وحتى مقابض الأبواب قد لا تكون في متناول يده أحياناً.

وهناك مسألة شراء الملابس. الملابس متوسطة الحجم أكبر من اللازم بالنسبة لكريم، لذلك اعتاد على شراء ملابس الأطفال. المشكلة هي أنها عادة ما تبدو ...ممم طفولية. فهي إما بألوان ساطعة جداً أو عليها رسومات كرتون للأطفال.

في الآونة الأخيرة، انتقل إلى التسوق عبر الإنترنت، وهذا ما حل معظم مشاكله المتعلقة باختيار الملابس.

لكن بصراحة، لا يفكر كريم في هذه الأمور كثيراً، فقد اعتاد عليها، ولطالما كانت هذه حاله. صحيح أنه يصعب أحياناً القيام ببعض الأمور، ولكن أياً كان الأمر- يمكنه التأقلم معه!

ما يزعجه حقاً هو كيفية تصرف الناس معه. والداه وأصدقاؤه رائعون ويحبهم كثيراً، وحتى في المدرسة، اعتاد الناس عليه وعلى طبيعته. قاموا بالتنمر عليه قليلاً عندما كان أصغر سناً، ولكن إذا حاول أحد مضايقته هذه الأيام، فإنه لا يتسامح ولا أصدقاؤه مع هذ التصرف. لذلك هذه الأمور لا بأس بها، لكن الاختلاف ملحوظ عندما يكون في الأماكن العامة ويراه الناس للوهلة الأولى.

بعض الناس يحدقون به، والبعض الآخر يشيرون إليه ويقهقهون. يقوم بعض الناس حتى بالتقاط صور له دون محاولة إخفاء ذلك. لماذا يا ترى يعتقدون أن من المقبول التقاط صور لشخص ما دون إذنه؟ ذلك يجعل كريم يشعر وكأنه جزء من معرض، وهذا لا يعجبه أبداً، لا من قريب ولا من بعيد. إنه إنسان، وليس حيوان في حديقة حيوانات!

بعض الناس يصرخون بكلمات جارحة تجاهه، ولسبب ما يظنون أن ذلك مضحك! هذا لا يحدث كثيراً، لكنه لا يزال يحصل أحياناً.

كما ولا يمكنك تخيل عدد المرات التي اقترب فيها أحدهم منه وقال بأنه يشبه شخصاً آخر صغير. غالباً ما يكون الكلام هكذا: " أوه، إنك تبدو مثل بيتر دينكليدج!" أجل، بيتر دينكليدج رائع، ولكن ليس كل الناس الصغار متشابهين! يبلغ بيتر 50 عاماً، فيما كريم في الـ 15 من عمره! وهذا ينطبق على كل الأشخاص الصغار المشهورين، مثل تلك العائلة من برنامج تلفزيون الواقع. أنت تفهم الفكرة.

هناك الكثير من الأشياء الأخرى التي تدفعه إلى الجنون، مثل من يحاولون التحدث إليه وكأنه طفل، يقرفصون ليكونوا على "مستواه"، قائلين كم أنه ظريف. الأسوأ من ذلك، قد يقوم أحدهم بحمله دون طلب الإذن. هذا غير مقبول! لا تفعل هذا!

من ناحية أخرى، يحاول بعض الناس بشدة أن يكونوا لطفاء، يحاولون مثلاً مساعدته في متجر البقالة. إذا كان بحاجة إلى مساعدة، فسوف يطلبها.

في الأساس، من الشائع أن يعامل الناس كريم على أنه طفل أو محطة جذب في السيرك، ولكنه لا هذا ولا ذاك. يشعر بعض الأهالي بعدم الارتياح عندما يسأل أطفالهم أسئلة أو يشيرون بأصابعهم إليه، فيحاولون الابتعاد عنه أو حتى تقديم الاعتذارات. لكن كريم يعتقد أن تلك ليست الطريقة الصحيحة للتعامل مع الأمر.

بشكل عام، كريم شخص سعيد جداً، وليست حياته مختزلة في حالته - فهو يحب الرسم؛ وهو طالب مجتهد، ويحب بشكل خاص مادة التاريخ، ويفكر حالياً في اختيارها لتكون تخصصه في الجامعة.

كما أنه يشعر بالفضول لمعرفة ما إذا كان هناك أشخاص صغار يشاهدون هذه القناة، لذا اترك تعليقاً إذا كنت واحداً منهم ولا تنس مشاركة هذا الفيديو!